Webgune honek cookieak erabiltzen ditu, ahalik eta esperientzia ahalik eta onena emateko. Cookie-informazioa zure nabigatzailean gordetzen da eta gure webgunera itzultzen zarenean gure webgunea ezagutzeko eta interesgarriena eta erabilgarria den atalaren atalak ulertzeko funtzioak betetzen ditu.
Gure ikerketa estrategia
DEBRA Erresuma Batuko finantzatzaile handiena da epidermolisi bolosa (EB) ikerketa. 22 milioi £ baino gehiago inbertitu ditugu eta, ikerketa aitzindariak finantzatuz eta nazioartean lan eginez, gaur egun EBri buruz ezagutzen denaren zati handi bat ezartzeaz arduratu gara.
Hau da gure lehen ikerketa-estrategia inpaktuari eta EBrekin bizi diren pertsonei garrantzitsua denari arreta emateko. Gure asmoa da EBren eguneroko eragina murrizteko tratamenduak aurkitzea eta finantzatzea, eta EB desagerrarazteko sendabideak.
Gure estrategia berriak pazienteen irteerak erdigunean jartzen ditu, gaur egun EB dutenengan eragin positiboa izango duen ikerketa translazionalean arreta jarriz. Mundu osoko kalitate goreneko zientzia finantzatuko dugu, EB pazienteentzat emateko ahalmena duena.
Gure lau ikerketa lehentasun nagusiak EBrekin bizi diren pertsonei emaitzak emateko aukera gehien ikusten ditugunak dira. Haiek dira:
- Inbertitu drogak berriro erabiltzea eta sendagaiak aurkitzeko programak garatzea tratamenduak aurkitzeko azkartzeko.
- Inbertsioa areagotu pazientean zentratutako ikerketa-gaietan.
- Jarrai inbertitzen EBren arrazoiak eta progresioa eta sistema immunologikoaren zeregina hobeto ulertzeko.
- Inbertitu asko EB ikertzaileen hurrengo belaunaldian.
Komunitate zientifikoari, finantzatzaileei eta gure industriako bazkideei dei egiten diegu EB ikerketaren berrikuntza bizkortzeko bidai honetan gurekin bat egiteko.
aplikazioak ongi etorriak dira EB duten pertsonen bizitza hobetzeko konpromisoa duten diziplina guztietatik.
Zein ikerketa mota finantzatzen ditu DEBRAk?
To DEBRA UK-ek zein ikerketa-proiektu finantzatu behar dituen erabaki, lau arlo ditugu, gure ustez EB pairatzen duten familiei lagunduko dietenak.
Irakurri garen EB ikerketa proiektuei buruz gaur egun finantzaketa.
Dagoeneko seguruak direla eta beste baldintza batzuen sintomak murrizten dituzten tratamenduak EB sintometan probatu daitezke.
EB, ekzema, psoriasia, larruazaleko minbizia edo larruazaleko beste gaixotasun batzuei buruzko ikerketek EBren sintomak moteltzeko, gelditzeko eta/edo alderantzikatzeko tratamenduak aurkitzen lagun dezakete.
Gure gorputza elkarrekin lan egiten duten proteina ezberdin askoz osatuta dago. Banakako proteina zein hautsi den, eta nola hautsi den, EB mota ezberdin bat lortzen dugu sintoma ezberdinekin.
- Larruazaleko sintomak honako hauek dira: ibiltari/mugikortasunari eragin diezaiokeen babak mingarriak, infekzioak, orbainak, larruazala eta azazkalak loditzea, behatzen/hatzen fusioa eta ilea galtzea.
- Larruazaleko minbizia izateko aukera (Zelulen kartzinoma eskuamosoa, SCC) areagotu egiten da pertsona batzuentzat EB distrofikoa.
- Begien gainazala kaltetu daiteke, begi minak/lehorrak eta ikusmena galtzea eraginez.
- Ahoaren, eztarriaren eta sudur-zuloen estalduran babak murtxikatzeko, irensteko eta hitz egiteko zailtasunak eragin ditzakete, eta horrek desnutrizioa, anemia, hazkuntza atzeratua eta arnasketa zailtasunak sor ditzake.
- Baliteke hortzen esmaltea espero bezala ez sortzea eta zaila izan daiteke hortzak eraginkortasunez garbitzea aho barruko babak eragindako minaren ondorioz.
- Mina eta azkura funtsezko sintoma dira.
EBren kausak eta denboran zehar okerragoa edo hobetzen duena ikertzea.
Zelula eta proteinen aldetik EB sintomaren kausak ulertzeak etorkizuneko ikertzaileei lagunduko die sendagai eta tratamendu berriei buruzko aukera onak egiten.
Ikertzaile onenak behar ditugu EBren berri izateko eta EBren aurka borrokatzen lagunduko diguten ikerketak egiteko aukera izan dezaten.