Webgune honek cookieak erabiltzen ditu, ahalik eta esperientzia ahalik eta onena emateko. Cookie-informazioa zure nabigatzailean gordetzen da eta gure webgunera itzultzen zarenean gure webgunea ezagutzeko eta interesgarriena eta erabilgarria den atalaren atalak ulertzeko funtzioak betetzen ditu.
Egin zaitez DEBRA kide
Erresuma Batuan herentziazko edo eskuratutako edozein motatako EBrekin bizi diren pazienteentzako laguntza-erakundea gara.
EBrekin bizi diren edo zuzenean kaltetutako pertsonei laguntzeko konpromisoa hartzen dugu eta zerbitzu sorta eta EB komunitatearen laguntza eskaintzen dugu bizi-kalitatea hobetzeko, DEBRA Erresuma Batuko kide izan ala ez. Hala ere, kide gisa gurekin bat eginez gero, EBren laguntza-sare batera sartzeko aukera izango duzu, non informazioa eta laguntza telefonoz, birtualki eta pertsonalki eskura ditzakezun, eta beste abantaila handi batzuk eskuratuko dituzu, besteak beste, neurrira egindako DEBRA UK ekitaldiak, non haiekin konektatu zaitezke. EB komunitateko beste kide batzuk, oporretako atsedenaldi deskontuak, defentsa eta adituen finantza-informazioa, laguntza eta diru-laguntzak.
“DEBRAk asko esan nahi du guretzat. Modu askotan lagundu digute. Arazoren bat dudan bakoitzean, gure Community Support Manager-ek aholku adituak, laguntza emozionala eta bestela eskura izango ez genukeen informazio praktiko eta finantzario erabilgarria eskaintzen du".
DEBRA kidea
Bazkide izateak ere ematen dizu ahotsa eta karitateak egiten duena moldatzeko aukera; inbertitzen ditugun ikerketa-proiektuak, eta EB komunitate osorako eskaintzen ditugun zerbitzuak.
Zure alde egoteaz gain, zure laguntza behar dugu. Kide bihurtuz gero, aldaketa eragingo duzu zeren zenbat eta kide gehiago izan, orduan eta datu gehiago ditugu, eta hori funtsezkoa da gure EB ikerketa-programari laguntzeko, eta kide gehiagorekin ahots kolektibo ozenagoa dugulako gobernuari lobby laguntzeko. NHS eta beste erakunde batzuk EB komunitate osoaren onurarako zerbitzuak hobetzeko behar dugun laguntzagatik.
Beraz, benetan ez da kide ez izateko edozein arrazoi. It ez du edozer kostatzen zaizu eta ahal duzu eskaera minutu barru sartzeko.
Baliteke inoiz behar ez izatea us, baina zure alde gaude egiten duzunean, eta kide bihurtuz lagundu dezakezu bermatzen duten beste pertsona batzuekin bizi diren edo zuzenean kaltetutakoak. edozein motatako EB, lortu behar duten laguntza.