Webgune honek cookieak erabiltzen ditu, ahalik eta esperientzia ahalik eta onena emateko. Cookie-informazioa zure nabigatzailean gordetzen da eta gure webgunera itzultzen zarenean gure webgunea ezagutzeko eta interesgarriena eta erabilgarria den atalaren atalak ulertzeko funtzioak betetzen ditu.
DEBRA UK buruz - EB ongintzazko erakunde nagusia
Zer egiten dugu
Erresuma Batuko EB ongintzazko erakunde bat gara; ikerkuntza medikoko ongintzako erakunde nazionala eta pazienteentzako laguntza-erakundea, Erresuma Batuko EBren herentziazko forma batekin bizi den edonorentzat, haien senideentzat, zaintzaileentzat, baita osasun-profesionalentzat eta ikertzaileentzat espezializatutakoentzat. epidermolisi bolosa (EB).
Eskuratutako EBrekin bizi diren pertsonei laguntza komunitarioko zerbitzuak ere eskaintzen dizkiegu, epidermolisi bolosa eskuratuta (EBA) izenez ezagutzen dena.
Ongintzazko erakundea 1978an sortu zuen Phyllis Hiltonek, bere alaba Debrak EB zuen, EB gaixoari laguntzeko munduko lehen erakunde gisa.
DEBRA UK DEBRA International ezarri zuen, eta gaur egun modu independentean funtzionatzen du 50etik gorako sare global bat ezartzen eta laguntzen laguntzeko. DEBRA pazienteei laguntzeko erakundeak.
Erresuma Batuan EB pazienteei laguntzeko erakundea gara ia 4,000 kiderekin. Urtero, gure kideetatik 600 baino gehiagok eskuratzen dute laguntza gure bidez EB Komunitatearen Laguntza Taldea.
2023an ia 3.5 milioi £ inbertitu genituen EB ikerketa, EB komunitatearen arreta eta laguntza, eta EB osasun-laguntza espezializatua. Halaber, milioi £ inguru gastatu ditugu Erresuma Batuko jende gehiagok EB-az eta ongintzaz egiten dugunaz ezagutzen laguntzeko.
Kontzientzia gehiagorekin laguntza gehiago lortzea espero dugu, ahalik eta jende gehien behar dugulako EBrekin inork jasaten ez duen munduaren ikuspegia errealitate bihurtzeko.
Izugarri eskertzen dugu korrika egiten laguntzen diguten lankide eta boluntarioen laguntzarekin izan ahal izatea. gure denda solidarioen sarea. Gure beste diru-bilketa jarduerekin batera, gaur egun EB komunitateko arreta eta laguntza zerbitzuak eskaintzeko eta biharko EB mota guztietako EB tratamendu eraginkorretarako funtsezko ikerketak egiteko aukera ematen diguten diru-sarrerak eskaintzen dituzte.
Zer egiten dugu?
DEBRA UK komunitateko arreta eta laguntza zerbitzuak eskaintzeko dago, heredatu eta eskuratutako EB mota guztietako pertsonei bizi-kalitatea hobetzeko. Ikerketa aitzindariak ere finantzatzen ditugu herentziazko EB mota guztietarako tratamendu eraginkorrak aurkitzeko.
Lehen EB geneak aurkitzetik terapia genikoan eta botiken birplanteamenduan lehen entsegu klinikoak finantzatzeraino, funtsezko zeregina izan dugu EBren ikerketan mundu mailan eta EBren diagnostikoan, tratamenduan eta eguneroko kudeaketan aurrerapen garrantzitsuak egiteaz arduratu gara.
Erresuma Batuan EBrekin bizi den pertsona guztiek, haien familiek eta zaintzaileek behar duten laguntza ezinbestekoa eta zabala izan dezaten ziurtatzeko konpromisoa hartzen dugu.
Lortu informazio gehiago nola gauden goratzeko pasatzeko dirua.
NHSrekin lankidetzan gaude EB mota guztietako EBrekin bizi diren pertsonentzat ezinbestekoa den EB osasun-zerbitzu hobetua emateko.
Erresuma Batuan eta Eskoziako EB zerbitzuan EBko bikaintasun-zentro izendatuta daude EBko osasun-laguntza eta laguntza espezializatu aditua, baita beste ospitale-kokapen eta klinika batzuetan ere, tokiko EB zerbitzu gehiago eskaintzea helburu dutenak.
Ekimen berriak hartzea garatzen eta bultzatzen dugu eta finantzaketa ematen dugu NHSk bere EB pazienteei arreta emateko betebeharra duen zerbitzuak hobetzeko. Horrek baliabide espezializatuak barne hartzen ditu, hala nola EBko erizainak eta dietistak.
Beste erakunde batzuekin ere elkartzen gara aholkularitza eta osasun mentaleko ongizate zerbitzuak eskaintzeko, EB prestakuntza finantzatzeko eta garatzeko osasun-profesionalentzako praktika onen jarraibideak EB mota guztietako pazienteak nola tratatu ulertzen laguntzeko.
Pazientean zentratutako EB osasun-laguntzarako gure bidaia
Gainera, gaur egun EBri buruz ezagutzen denaren zati handi bat ezartzea ikerketa aitzindarien bidez eta lehen EB enkargatuz drogen birplanteatzea saiakuntza klinikoa, EB mota guztietako pertsonek munduan puntako EBko osasun-laguntza eta komunitateko laguntza-zerbitzuetara sarbidea izan dezaten bermatzeko bidea ere izan dugu.
Lortu informazio gehiago batzuei buruz gure bidaiaren mugarri nagusiak pazientearengan EBko osasun-laguntza eta komunitatearen laguntza eskaintzeko.
Gure EB Komunitatearen Laguntza Taldea EB komunitatearekin, osasungintzarekin eta beste profesional batzuekin lan egiten du EB mota guztiak dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko.
Taldeak laguntza, defentsa, informazioa eta laguntza praktikoa eskaintzen ditu EBrekin bizitzako etapa guztietan.
The kide eta konpromiso taldea kideekin lankidetza estuan lan egiten du konpromiso- eta inplikazio-aukerak maximizatzeko, gure kideen beharrak gure pentsamenduaren oinarrian daudela ziurtatuz eta Erresuma Batuko EB komunitate osorako eskaintzen ditugun zerbitzuak gidatzen laguntzen du.
Gure bazkidetza-eskemak aukerak barne hartzen ditu oporretako etxeetan atsedenaldi deskontuak, diru-laguntzak, eta neurrira egindakoa gertaerak bertan, Erresuma Batuko kideak elkartu daitezke ezagutza eta esperientzia partekatzeko, ezinbesteko konexioak eta adiskidetasunak egiteko eta gure EB Komunitatearen Laguntza Taldearen adituen aholkularitza eta laguntza eskuratzeko.
DEBRA UK Erresuma Batuko finantzatzaile handiena da EB ikerketa, eta Erresuma Batuan oinarritutako ikerketa finantzatzaile nagusienetan, gaixotasun eta baldintza guztietan ikerketa globalean inbertitzen dutenak.
1978an sortu ginenetik, 22 milioi £ baino gehiago inbertitu ditugu eta, ikerketa aitzindariak finantzatuz eta nazioartean lan eginez, gaur egun EBri buruz ezagutzen denaren zati handi bat ezartzeaz arduratu gara.
Orain gure ikerketa-bidaiaren fase batean gaude, non aurkikuntzaren erritmoa bizkortu behar dugun, EB mota bakoitzerako botika-tratamendu eraginkorrak aurkitzeko. Bidaia hau 2023an hasi genuen gure lehenengoa enkargatuz EB sendagaiak berriro erabiltzeko saiakuntza klinikoa eta 2025ean eta aurrerago entsegu kliniko gehiago enkargatzea espero dute.
2024an bat enkargatu genuen James Lind Alliance (JLA) azterketa EBrako, EB mota guztiei buruzko erantzunik gabeko ikerketa-galdera garrantzitsuenak identifikatzen laguntzeko. Horrek etorkizunean zer EBren ikerketari lehentasuna eman behar diogun ulertzen lagunduko digu.
EB JLA azterketa gaixotasun arraroen pazienteei laguntzeko erakunde batek enkargatu duen lehena da eta heredatutako EB mota guztiak hartuko ditu. Nazioarteko esparrua da eta EB komunitate globalaren ekarpenak barne hartuko ditu; EB mota guztiekin bizi diren pertsonak, zaintzaileak eta EBk kaltetutakoekin lan egiten duten osasun-profesionalak. 2025ean emaitzak ikustea espero dugu.
Lortu informazio gehiago batzuei buruz gure ikerketa-bidaian funtsezko mugarriak.
Gure misioa, ikuspegia balioak
- Gure ikuspegia: Epidermolisi bolosa (EB) inor jasaten ez duen mundua.
- Gure eginkizuna: EBrekin bizitzeak kaltetutako/eragindako pertsonei bizi osorako arreta eskaintzea, sendabideak bilatu bitartean.
