Eduki nagusira joan

NHS espezialista EB Healthcare

Mary Seacole-ren estatua harro dago brontzezko panel zirkular handi baten aurrean, berdetasunez aberatsa den paisaia-eremu batean kokatua.

NHS eta beste erakunde batzuekin lankidetzan lan egiten dugu Erresuma Batuan EB duten pertsonek behar duten osasun-laguntza eta ongizate-laguntza jaso dezaten.

2008an NHS-rekin bat egin genuen Erresuma Batuko EB mota guztiak dituzten pertsonei osasun-laguntza espezializatua ematea gainbegiratzeko National Specialized Commissioning Group (NSCG) sortzeko. Gaur egun, NHSk mundu mailako EB osasun-zerbitzua eskaintzen du EB osasun-zentro espezializatuen eta Eskoziako EB osasun-zerbitzuaren bidez. Eta 2017an, gaixotasun arraroen zentrorako kofinantzazioa eman genuen, Londresko St.Thomas' Ospitaleko bere motako lehen instalazioa, gaixotasun genetiko arraro konplexua duten helduei eta haurrei osasun laguntza espezializatua eskaintzen diena, EB barne.

Gure historian zehar EBrekin bizi diren pertsonen pazienteen emaitzak hobetzeko helburuarekin ekimenetan inbertitzen dugu eta inbertitzen jarraitzen dugu. Podologia zerbitzu espezializatuak ezartzetik eta podologia ikastaro homologatu bat garatzetik hasi eta kliniko eta ikerketako bekadunetaraino, gaur eta etorkizunean gure kideei eta EB komunitate zabalari mesede egingo dieten aukerak eta lankidetzak aztertzen jarraitzen dugu.

 

Nola lan egiten dugun EB komunitatearen osasun-laguntza eta ongizate-laguntza hobetzeko

Profesionalentzat

  • EBko osasun-zentroek behar dituzten ekipamendu espezializatuak finantzatzeko diru-laguntzak ematen ditugu, ospitaleratze-laguntzako laguntzak bazkideei ospitaleko egonaldiekin lotutako eguneroko gastu batzuei laguntzeko, eta kideentzako laguntzak premiazko eta ezinbesteko ekipamenduetarako

  • ren garapena onartzen dugu Praktika klinikoko gidalerroak (CPG) EBren arreta klinikorako gomendio-multzo bat eskaintzen dutenak, medikuntza zientziatik eta adituen iritzietatik lortutako frogetan oinarrituta. Pazienteen bertsioak ere eskaintzen ditugu

  • NHS England-ekin bat egin dugu EB pazientearen datuak aztertzeko, eta emaitzak erabiliko ditugu datu eta zifra argiak emateko klinikoei / medikuei, pazienteei eta haien zaintzaileei, gobernuari eta publikoari, ulermena areagotzen eta behar dugun laguntza ziurtatzen laguntzeko.

EBrekin bizi diren pertsonentzat

  • Gure EB Komunitatearen Laguntza Taldea EBrekin bizi diren pertsonei, haien senideei eta zaintzaileei informazioa, orientazioa eta babesa eskaintzen die klinika, ekitaldi, lineako hitzorduen bidez eta astelehenetik ostiralera 9:5etatik XNUMX:XNUMXetara EBren Informazio eta Kontsulten telefono-linearen bidez.

  • Gure kideei 24/7 eskaintzen diegu osasun mentaleko laguntza linean, eta zirkunstantzia zehatzen arabera, osasun mentaleko aholkularitza saio espezializatuak eskaintzen ditugu

  • Gure kideei eta haien familiei atseden aukera eskaintzen diegu gure bidez opor etxeak
  • Gure kideak elkarren artean konektatzeko aukera ematen diegu hainbat sortaren bidez pertsonalki eta lineako ekitaldiak

  • Dugu doluaren laguntza gure kideentzat

EB komunitate guztiarentzat

  • Gure EB Community Support Managers gure kideei eta EBko osasun-taldeei lagundu eta lagundu diezaieke eskualdeko eta dibulgazioko kliniketan.

  • Gure kideak arloetako adituekin harremanetan jartzen ditugu Ikerketa eta Osasuna gure webinar seriearen bidez EBri lotutako osasun eta ikerketa gai desberdinak ezagutzeko aukera eskainiz, eta adituek galderak erantzun ditzaten

EB Espezialistak

Erresuma Batuko lau EB bikaintasun zentroetarako harremanetarako datuak behean ageri dira (izartxo batekin* adierazita), baita EB espezialistak dauden beste ospitale batzuk ere. Zerrenda honi gehiago gehituko dizkiogu, beraz, zure ospitalea zerrendan ez badago baina osasun-talde batekin harremanetan jartzeko laguntza nahi baduzu, jarri harremanetan Gure taldeak. Erreferentziak egiten edo zure egoera indibidualetarako egokiena den osasun-taldea ulertzen ere lagundu dezakegu.

Buru klinikoa

Malobi Ogboli

Helbide elektronikoa malobi.ogboli@bch.nhs.uk

EB taldea

Telefonoa: 0121 3338757/8224 (aipatu haurrak EB duela)

Emaila: eb.team@nhs.net

Zentrala: 0121 333 9999

webgune: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

EB taldea

Sharon Fisher, EB Pediatriako erizain klinikoa:

Telefonoa: 07930 854944,

Emaila: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk

Kirsty Walker, Dermatologiako erizaina:

Telefonoa: 07815 029269

Emaila: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk

Catherine Jury doktorea, Dermatologiako aholkularia:

Telefonoa: 0141 451 6596

Telefonogunea0141 201 0000

webgune: nhsggc.org.uk

EB taldea

Catherine Jury doktorea, Dermatologiako aholkularia:

Telefonoa: 0141 4516596

Susan Herron, EB Business Support laguntzailea:

Telefonoa: 0141 201 6447

Emaila: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk

Telefonogunea (A&E)0141 414 6528

webgune: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa

Buru klinikoa

Anna Martinez doktorea

EB taldea

Telefonoa: 0207 829 7808

Emaila: eb.nurses@gosh.nhs.uk

Telefonogunea0207 405 9200

webgune: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/

EB aholkulariak

  • Jemima Mellerio irakaslea
  • John McGrath irakaslea
  • Danielle Greenblatt doktorea

Klinikak Gaixotasun Arraroen Zentroan egiten dira, 1. solairuan, South Wing, St Thomas' Hospital, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH.

EBko administratzailea

Telefonoa: 020 7188 0843

Gaixotasun Arraroen Zentroaren harrera

Telefonoa: 020 7188 7188 55070 luzapena

Emailagst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net

webgunean: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb